Parkinsonspecialisten ontwikkelen samen met Zorg bij jou hybride zorg

Neurologen Jakoba Leemhuis (Martini Ziekenhuis) en Lucille Dorresteijn (Medisch Spectrum Twente)

Mensen met de ziekte van Parkinson hebben langdurige en intensieve begeleiding nodig. Deze groep groeit en de druk op de zorg neemt toe. Daarom biedt hybride zorg kansen. Binnen Zorg bij jou werken we samen met Punt voor Parkinson en Zorg voor Parkinson aan een nieuw hybride zorgpad voor Parkinson. Digitale ondersteuning, monitoring en een goede voorbereiding van het consult staan centraal. We spraken hierover met neurologen Lucille Dorresteijn (Medisch Spectrum Twente en Punt voor Parkinson Twente) en Jakoba Leemhuis (Martini Ziekenhuis en Punt voor Parkinson Groningen).

“Het unieke aan dit zorgpad is dat we het als Zorg bij jou samen met alle Punten voor Parkinson en Zorg voor Parkinson ontwikkelen”, vertelt Lucille. “Inmiddels doen er twaalf ziekenhuizen mee. Dat is ongeveer twee keer zoveel als normaal gesproken bij Zorg bij jou betrokken zijn bij de ontwikkeling van een zorgpad. Het is echt een gezamenlijke beweging richting toekomstbestendige zorg bij Parkinson.”

Drie pijlers: informatie, monitoring en consultvoorbereiding

Het hybride zorgpad bij Parkinson is opgebouwd rondom drie belangrijke pijlers: informatievoorziening, monitoring en spreekuurvoorbereiding. Kort na de diagnose start de patiënt met hybride zorg en krijgt toegang tot een app.  

Via de app ontvangt de patiënt informatie die past bij het ziektestadium en persoonlijke behoeften. Tegelijkertijd worden zij actief gemonitord. Zo vullen zij regelmatig vragenlijsten in over hun gezondheid, klachten en welzijn. Als het goed gaat, zijn het maar een paar vragen. Bij signalen van problemen worden automatisch verdiepende vragen gesteld. De monitoringsverpleegkundigen houden dit in de gaten en nemen contact op als dat nodig is.

De neuroloog kan gerichter het gesprek voeren. “We zien vooraf waar het goed gaat en waar aandacht nodig is,” zegt Jakoba. “Zo benutten we de consulttijd efficiënter.”

De app wordt zo gebouwd dat patiënten met een tremor of fijne vaardigheidsstoornissen deze ook kunnen bedienen. Bijvoorbeeld door spraakherkenning of met ondersteuning van mantelzorg.

Meer regie voor de patiënt

Het uitgangspunt is dat de patiënt meer regie krijgt over de eigen zorg. Dit is belangrijk bij Parkinsonpatiënten, want er is geen one-size-fits-all principe. “Elke patiënt kent andere behoeften en uitdagingen, bijvoorbeeld als het gaat om leefstijlaanpassingen,” vertelt Lucille. “Met deze hybride zorg krijgt de patiënt informatie op het juiste moment en kan hij zelf aangeven hoe het gaat.”

Dit sluit ook goed aan bij de veranderende rol van de patiënt. “De moderne patiënt wil zelf invloed hebben en weet vaak goed wat hij/zij nodig heeft. Dat is anders dan 20 jaar geleden,” vult Jakoba aan.  

Daarnaast zorgt de app voor continu contact tussen consulten door. Waar patiënten nu soms maanden uit beeld zijn, ontstaat straks een doorlopende verbinding tussen patiënt en zorgverlener.

Minder druk op de poli, meer ruimte voor passende zorg

Voor zorgverleners levert het hybride zorgpad ook voordelen op. Door monitoring op afstand en een betere voorbereiding van consulten gebruik je de tijd op de polikliniek slimmer. Lucille: “We leggen nu vaak dezelfde informatie opnieuw uit aan elke patiënt. Bijvoorbeeld adviezen bij obstipatie, lage bloeddruk of het innemen van medicatie. Digitale ondersteuning kan dat deels overnemen. Dat ontlast de zorg en zorgt ervoor dat we onze tijd efficiënter kunnen indelen.”  

De verwachting is dat het aantal fysieke controles afneemt, terwijl de kwaliteit van zorg behouden blijft of zelfs verbetert. Eerdere ervaringen met andere zorgpaden laten zien dat dit kan leiden tot minder polibezoeken en meer ruimte voor complexe zorg.

Op weg naar een landelijke standaard

Het doel is ambitieus: het zorgpad breed inzetten in Nederland. “We willen dat dit de standaard wordt,” zegt Lucille. “En dat iedereen ermee kan werken: patiënten, artsen en andere zorgverleners.”

Momenteel zit het project in de ontwikkel- en implementatiefase. De hoofdlijnen zijn uitgewerkt en er wordt gewerkt aan de technische realisatie. Zoals de keuze voor een app-leverancier en verdere uitrol.

Uiteindelijk draait het om één doel: de zorg toekomstbestendig maken. Jakoba: “We staan voor een grote uitdaging in Nederland. Dit soort innovaties zijn nodig om de zorg toegankelijk en van goede kwaliteit te houden.”

Over Punt voor Parkinson
Punt voor Parkinson is een gespecialiseerd centrum dat multidisciplinaire zorg biedt aan mensen met Parkinson of parkinsonisme vanuit één locatie. Het is een combinatie van een VVT-instelling met één of meerdere ziekenhuizen. Inmiddels zijn er vier punten in Nederland: Groningen, Friesland, Twente en Utrecht.

Over Zorg voor Parkinson
Zorg voor Parkinson is een samenwerking van zorgverleners in de regio Zuidoost Nederland. Samen ontwikkelen zij allerlei zorgverbeteringen voor mensen met Parkinson (en hun naasten) en zorgverleners in de regio. Zo hebben zij een regionaal informatienummer dat als aanspreekpunt en vraagbaak dient.