Kinderen met astma hebben niet altijd zorg nodig op vaste momenten. Juist wanneer er klachten ontstaan, is er behoefte aan ondersteuning en advies. Vanuit die gedachte ontwikkelden technisch geneeskundigen Mattiènne van der Kamp en Tamara Arendshorst-Ruuls van Medisch Spectrum Twente (MST) een hybride zorgpad voor deze patiënten.

Het doel: zorg bieden wanneer dat nodig is, meer ruimte creëren voor zelfmanagement en tegelijkertijd zorgverleners efficiënter inzetten. Toen dit succesvol bleek, bood Zorg bij jou de kans om dit zorgpad verder uit te breiden naar meerdere Santeon ziekenhuizen.

"Astma is een aandoening die heel wisselend verloopt", vertelt Mattiène van der Kamp. "Traditionele zorg sluit daar niet altijd goed op aan. Een kind kan op de dag van een poliklinische afspraak geen klachten hebben, terwijl er een week eerder nog sprake was van benauwdheid. Daarom zijn we in 2018 gaan onderzoeken of we de zorg dichter bij huis en dichter bij het moment van de klacht konden organiseren. Tijdens het ontwikkelen van dit zorgpad onderzochten we welke vormen van thuismonitoring konden helpen bij deze manier van zorg verlenen."

Mattiène: "We hebben gekeken naar longfunctiemeters, slimme inhalatoren die het medicatiegebruik registreren, hartslagmeters en activity trackers.” Deze technologieën maakten het mogelijk om patiënten op afstand te begeleiden en sneller in te grijpen wanneer klachten erger werden. "Met name bij kinderen met ernstig astma zagen we dat we verslechtering konden voorkomen en soms zelfs ziekenhuisopnames konden vermijden", licht Mattiènne toe.

Van standaardzorg naar maatwerk

De resultaten waren positief, maar tegelijkertijd bleek deze manier van zorg verlenen intensief te zijn. Daardoor was het lastig om op te schalen en deze zorg aan een grotere groep kinderen met astma aan te bieden. Mattiènne en Tamara zochten de samenwerking op met Zorg bij jou. Samen met een kernteam (waar ook het Maasstad Ziekenhuis en MST-kinderlongarts Boony Thio in deelnamen) gingen ze opnieuw aan de tekentafel zitten om het zorgpad zo optimaal mogelijk in te richten. Daarbij zijn alle lessen uit de eerdere onderzoeken meegenomen. Tamara Arendshorst-Ruuls: "We hebben de afgelopen jaren veel geleerd over wat wel en niet werkt. Die kennis nemen we mee in de opschaling. We willen kinderen zien op de momenten waarop dat daadwerkelijk nodig is. Soms hoort daar een aanvullend onderzoek bij, zoals een inspanningstest, maar niet iedereen hoeft volgens hetzelfde vaste schema gezien te worden."

Volgens Mattiènne ligt juist daar de kracht van het nieuwe zorgpad. "Je levert zorg wanneer het nodig is, en niet omdat het volgens een vast protocol moet. De ene patiënt heeft vaker contact nodig, terwijl een ander misschien genoeg heeft aan één controle per jaar. Je kijkt naar wat op dat moment belangrijk is." Op dit moment wordt via een pilot getest of het concept op grote schaal beschikbaar kan worden gemaakt.

Klachten zichtbaar op het moment dat ze ontstaan

Een belangrijk voordeel van digitale begeleiding is dat klachten gedeeld kunnen worden op het moment dat ze optreden. Mattiènne: "Vaak horen we in de spreekkamer: 'Ik heb nu eigenlijk geen klachten'. Sommige patiënten laten dan filmpjes zien van een benauwd moment thuis. Binnen dit zorgpad werken we met de Thuismeten app van Luscii. Hierin kunnen patiënten klachten direct registreren of laten zien wanneer ze zich voordoen. Daardoor kunnen wij veel beter meedenken en advies geven." Die ondersteuning heeft volgens hem een belangrijke educatieve functie. "We kunnen samen analyseren wat er gebeurt en patiënten leren hoe ze daar zelf mee om kunnen gaan. Zo bouwen ze zelfvertrouwen op en versterken we hun zelfmanagement."

Digitale monitoring levert bovendien waardevolle inzichten op. Nadat de behandeling is gestart, vullen de patiënten vragenlijsten in via de app. Deze gaan over algemene zaken, maar ook over medicatiegebruik en mogelijke klachten. Hiermee kunnen de specialisten in het ziekenhuis goed monitoren of de behandeling aanslaat. Ook bleek uit eerder onderzoek dat ongecontroleerde astma zich vaak als eerste 's nachts laat zien. "Met activity trackers ontdekten we bijvoorbeeld dat kinderen met ongecontroleerd astma gemiddeld een half uur eerder wakker werden. Als je zo'n resultaat op één dag bekijkt, is het maar heel subtiel. Thuismonitoring zetten we echter voor langere tijd in, waardoor we trends kunnen ontdekken. Dat soort signalen geeft ons meer inzicht in hoe het werkelijk met iemand gaat. Daarom nemen we slaapverstoring ook expliciet mee in het nieuwe zorgpad."

Stap voor stap begeleiding

Het zorgpad biedt ook extra ondersteuning aan kinderen (en hun ouders) die net de diagnose astma hebben gekregen. Tamara ziet regelmatig hoeveel vragen er dan ontstaan. "Tijdens een ziekenhuisbezoek krijgen gezinnen enorm veel informatie. Dat is logisch, maar het is ook veel om in één keer te verwerken. En ook tijdens het dagelijks leven komen er voortdurend vragen naar boven over het omgaan met astma in verschillende situaties. Bijvoorbeeld op het voetbalveld, tijdens zwemles of op vakantie.” Via de app ontvangen patiënten alle informatie in overzichtelijke stappen. Deze informatie blijft altijd beschikbaar, zodat ze het ook later nog eens kunnen lezen. Daarnaast kunnen ze vragen stellen via de app. Deze komen terecht bij de collega’s van het medisch servicecentrum.

Tamara: “Deze collega’s nemen ons als zorgverleners heel veel werk uit handen. Zij beantwoorden de vragen van patiënten en hun ouders en ze schakelen met ons team als dat nodig is. Wij kunnen ons richten op de gevallen waarbij intensievere zorg nodig is. Dat werkt heel fijn voor alle partijen. We creëren op deze manier meer ruimte voor zorg die echt van meerwaarde is."

Klaar voor verdere groei

Volgens beide zorgverleners reikt de potentie van digitale zorg verder dan alleen astma. Binnen de kindergeneeskunde zijn veel chronische aandoeningen waarbij een vergelijkbare aanpak mogelijk is. De samenwerking binnen Zorg bij jou en de Santeon ziekenhuizen helpt daarbij. "We bouwen iets dat opgeschaald kan worden", licht Mattiènne toe. "Dat is het mooie van deze samenwerking. Andere ziekenhuizen kunnen voortbouwen op wat wij nu ontwikkelen."

En dat blijkt ook in de praktijk. Het Maasstad Ziekenhuis is al aangesloten als onderdeel van het kernteam. Daarnaast gaan er ook twee andere ziekenhuizen van start met dit zorgpad. Uiteindelijk draait het om één doel: betere zorg voor kinderen met astma. Mattiènne: "Als het goed met ze gaat, kunnen we de zorg afschalen. En als er ondersteuning nodig is, zijn we er op het juiste moment." Tamara licht nog toe: "We hebben samen veel geleerd en we zetten die kennis nu in om een zorgpad van hoge kwaliteit te ontwikkelen. Uiteindelijk gun je deze manier van zorg niet alleen onze patiënten, maar kinderen met astma in heel Nederland."

Bron: Medisch Spectrum Twente