Voor patiënten met reumatoïde artritis sluiten vaste controlemomenten niet altijd goed aan op het verloop van de ziekte. Met de livegang van het hybride zorgpad reumatoïde artritis in het Maasstad Ziekenhuis hopen de betrokken zorgverleners de zorg beter te laten aansluiten op de behoeften van patiënten en tegelijk zorgverleners te ontlasten. Nadia Roodenrijs, reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis en samen met collega Marc Kok medical lead van het zorgpad, vertelt over het ontwikkeltraject, de verwachtingen en de kansen voor verdere doorontwikkeling.

Starten met een groep die goed op afstand te volgen is

Het hybride zorgpad richt zich in de eerste fase op patiënten met reumatoïde artritis (RA) met een lage ziekteactiviteit. Volgens Nadia is dat een logische eerste stap. “Dat is een groep die je goed op afstand kunt volgen.”

In de huidige situatie komen deze patiënten gemiddeld nog twee keer per jaar op controle. Toch sluit dat ritme niet altijd goed aan op hoe de ziekte verloopt. “Soms heb je een afspraak terwijl alles goed gaat, en vlammen de klachten een paar weken later juist op. Je wil op zo’n moment kunnen handelen.”

Met het hybride maken van het zorgpad verandert die inrichting. Patiënten blijven jaarlijks naar de polikliniek komen. Daarnaast komt er een digitaal contactmoment. Vooraf vullen patiënten vragenlijsten in over ziekteactiviteit en bijwerkingen. Ook wordt gecontroleerd of er bloedonderzoek gedaan is. Op basis daarvan wordt bepaald wat nodig is: een afspraak op de poli, een belafspraak of alleen een verlenging van medicatie.

In de app is daarnaast een functie opgenomen waarmee patiënten zelf kunnen aangeven dat hun klachten toenemen. Op basis van hun antwoorden wordt er sneller bepaald wat nodig is. “We willen niet meer alleen afwachten tot iemand op controle komt, maar eerder kunnen sturen op de juiste zorg op het juiste moment”, aldus Nadia.

Bewust klein beginnen

Om te kunnen leren en bijsturen is bewust gekozen voor een voorzichtige start in het Maasstad, met een eerste groep van 25 patiënten.

“Je wil in het begin vertrouwen opbouwen, bij zorgverleners en bij patiënten”, zegt ze. “Daarom hebben we ervoor gekozen om eerst klein te beginnen en te kijken hoe het in de praktijk werkt.”

Aan die start gingen veel inhoudelijke keuzes vooraf. “We hebben best lang gediscussieerd over welke vragenlijsten we wilden gebruiken en hoe we de alarmering goed instellen. Je wil niet dat patiënten onnodig naar het ziekenhuis komen, maar je wil ook absoluut geen signalen missen.”

De eerste maanden wordt vooral gekeken hoe het zorgpad in de praktijk werkt. Na drie maanden worden de eerste ervaringen teruggekoppeld. “Om echt te kunnen zeggen wat dit oplevert, heb je meer tijd nodig”, zegt Nadia. “De echte impact zie je niet in een paar maanden.”

Samen ontwikkelen levert nieuwe inzichten op

Hoewel de livegang nu in het Maasstad is gestart, is het zorgpad samen ontwikkeld met meerdere ziekenhuizen en behandelcentra. Volgens Nadia zit daar veel waarde in.

“Normaal zit je toch vooral in je eigen spreekkamer en in je eigen centrum. In zo’n traject bespreek je veel meer in detail: hoe doen jullie dit, hoe doen wij het, en wat kunnen we daarvan meenemen?”

Die gezamenlijke ontwikkeling leverde ook concreet iets op voor patiënten. “Iedere organisatie had bijvoorbeeld al op een eigen manier informatie voor patiënten beschikbaar. Door dat samen te voegen, hebben we nu een veel completere informatiebibliotheek opgebouwd.”

De livegang is pas het begin

Voor Nadia is dit zorgpad nadrukkelijk een basis waarop zij verder kunnen bouwen. “Dit is echt het begin. Er liggen nog veel mogelijkheden voor verdere doorontwikkeling.”

Die kansen ziet zij onder meer in extra ondersteuning bij zelfmanagement, therapietrouw en bijkomende klachten. Ook verwacht zij dat onderdelen van het zorgpad later worden doorvertaald naar andere patiëntgroepen binnen de reumatologie.

Ze deelt daarbij ook een belangrijke les: “Je hoeft niet alles in één keer perfect te hebben”, zegt Nadia. “Je moet starten, zodat je kunt zien wat werkt en wat je verder kunt verbeteren.”